Le persone con disabilità e in condizione di fragilità, compiono ogni giorno grandi sforzi per superare le difficoltà che derivano dall'interazione tra l'ambiente, le persone e le loro caratteristiche.
Sostenuti e accompagnati dalle loro famiglie, cercano la loro strada, alle prese - come tutti - con bisogni, desideri, passioni, temperamenti.
Spesso le loro vite sono attraversate da una tensione continua al migliorarsi, al ridurre il divario dalle persone a sviluppo tipico, all'essere sempre più adeguati alle richieste di performances elevate che il mondo sociale, scolastico, lavorativo, richiedono.
Con il rischio di vivere quotidianità stressanti e per nulla aderenti alla propria indole e al proprio modo di concepire la vita.
Con la certezza di cadere nel meccanismo dell'"abilismo", parola con cui si indica un mondo pensato e costruito senza tenere in considerazione le persone che presentano fragilità ed impedimenti fisici, intellettivi, sensoriali, comunicativi.
Con la conseguenza che chi non rientra nel concetto di "normalità" viene escluso dalla società, ghettizzato e discriminato perché "non abile".
Si tratta quindi di discriminazione, di un vero e proprio paradigma culturale e sociale che non tiene conto del concetto di diversità, che va ad influenzare e compromettere anche il modo con cui le persone con disabilità osservano se stesse.
In particolare, ARIA si propone di raggiungere tale obiettivo attraverso quattro aree importanti:
Il Capability approach è una metodologia elaborata dall'economista Amarthya Sen e riguardante tutte le persone, non solo quelle con disabilità.
Si occupa sopratutto di come interagiscono reciprocamente questi 3 aspetti: il benessere individuale; le regole sociali e gli aspetti culturali; le politiche che vengono messe in atto. Tali aspetti - per quanto riguarda le persone con disabilità - sono proprio le componenti che permettono o non permettono di autodeterminarsi.
A partire da questo modello - che non vuole tanto descrivere o spiegare le disuguaglianze, quanto invece indicare modalità pratiche per superarle - diventa fondamentale accompagnare la persona con disabilità e tutta la sua famiglia in un percorso che possa ampliare al massimo il proprio "set di capability", ossia l'effettiva libertà che una persona possiede di scegliere quale tipo di vita condurre in ogni ambito (familiare, abitativo, scolastico, lavorativo, sociale...), aumentando le possibilità di ciò che la persona può essere e fare.
Un altro concetto fondamentale è quello dell'empowerment, definito come senso di autoefficacia, di partecipazione e collaborazione, come sensazione di avere il controllo dei processi che riguardano la propria vita, la comprensione dell'ambiente e del contesto, l'accesso alle risorse e l'azione condotta in prima persona (Wakimizu et al., 2011; Murray et al., 2013).
A partire da questi presupposti, ARIA intende rivolgersi alle persone con disabilità e loro famiglie per:
Parallelamente alla capacitazione ed empowerment delle persone fragili e con disabilità, ARIA prevede di mettere in atto iniziative di sensibilizzazione ed informazione aperte a tutta la popolazione.
L'obiettivo è quello di favorire la conoscenza della disabilità; le quotidianità, le sfide e i traguardi di chi la vive ogni giorno.
ARIA intende utilizzare ogni linguaggio possibile per cercare di abbattere le barriere - architettoniche, ma soprattutto culturali e sociali - che ostacolano la vita inclusa, piena e partecipata delle persone con fragilità e disabilità.
A titolo esemplificativo, ARIA organizza incontri e serate divulgative, video proiezioni e mostre, concerti e laboratori; produce comunicazioni digitali, cartacee e video "in pillole"; promuove momenti di scambio, di confronto, di comunità inclusiva.
La capacitazione e l'empowerment delle persone a poco valgono se i contesti di vita quotidiana non sono formati e pronti; non sono capaci di uno sguardo "naturale", centrato sulla persona e non sulla disabilità; non mettono in atto strategie, supporti e comportamenti adeguati a favorire l'esperienza positiva, serena e partecipata della persona con disabilità o in condizione di fragilità.
ARIA intende dunque prendere in considerazione i contesti di vita, analizzando quali siano le barriere architettoniche, culturali, comunicative che non ne permettano la fruizione e la partecipazione e predisponendo poi formazioni specifiche, strategie e supporti per modificare non solo l'ambiente, ma anche i pensieri e i comportamenti.
In particolare, ARIA lavora per rendere i contesti facilitatori.
Contesti quindi dove vengano supportati gli sforzi comunicativi della persona; vengano sostenute l'intenzionalità e l'iniziativa comunicativa di ogni individuo; venga reso accessibile l'ambiente, soprattutto dal punto di vista della comunicazione e dell'autodeterminazione.
Le scelte da compiere per immaginare un futuro in cui, dopo il ciclo scolastico, poter ampliare le prospettive dei figli o parenti con disabilità, sono difficili e da affrontare il più presto possibile durante la fase di crescita.
Alcune famiglie hanno maturato - e tante stanno maturando - l'esigenza di poter riconoscere alla persona con disabilità il diritto di autodeterminarsi e di non essere inseriti in strutture diurne e residenziali: predisporre a casa propria l'assistenza e il progetto educativo; prevedere un team di operatori che supporti la persona nei propri spazi abitativi e in una quotidianità maggiormente spesa in attività inserite nei contesti sociali frequentati da tutta la collettività.
Per tale ragione, diventa fondamentale pensare a percorsi di formazione dedicati agli operatori, agli "addetti ai lavori" e ai volontari.
Gli educatori professionali e gli operatori sociosanitari sono i principali protagonisti degli attuali scenari professionali dedicati alla disabilità e ai soggetti con fragilità, ma i percorsi formativi finora attuati sono orientati alla dimensione lavorativa maggiormente diffusa: la struttura diurna o residenziale.
La ricerca di educatori, oss, assistenti alla persona formati è la necessità crescente delle famiglie. Spesso si scontra con ricerche che non portano risultati o portano all'incontro di una offerta di lavoratori disorientati verso la specificità del lavoro "a casa" e in "spazi non protetti". Importanza fondamentale è assunta dalla durata del progetto e la capacità dei lavoratori di assumere un impegno lavorativo di lungo periodo.
Il numero di famiglie che vogliono gestire i fondi destinati all'assistenza in modo autonomo e consapevole, ottimizzando risorse con progetti ponderati ed equilibrati rispetto alle esigenze specifiche della persona, è in aumento. La concreta possibilità di riuscire a farlo è un ostacolo da superare con molte difficoltà.
ARIA si pone l'obiettivo di fare chiarezza, dare orientamento ai datori di lavoro e ai lavoratori, in un nuovo modo di pensare alla persona con disabilità o in condizione di fragilità e le prestazioni professionali corrispondenti.
La formazione e l'informazione destinata alle famiglie è dedicata alla creazione di competenze tecniche operative:
La formazione degli operatori si orienta verso l'attuazione di corsi destinati a persone in cerca di occupazione e persone già operanti nell'ambito sociale:
In ultimo, ma fondamentale per la vita associativa, ARIA desidera formare i volontari che a vario titolo regalano tempo, energie e competenze per la buona riuscita delle attività, degli eventi, degli incontri, delle iniziative associative. O che desiderino accompagnare una persona con disabilità per un tratto di strada, nelle esperienze e attività quotidiane.
