Ho 41 anni, e da circa 30 mi occupo di Isabella. Da quando ha iniziato a camminare ed andavamo ai giardinetti a giocare.

Siamo cresciute insieme, e per lei sono sempre stata "la vice". Ci capiamo senza una parola, ci guardiamo e basta Quando sono diventata un'adolescente irriverente era con me, e ai giardinetti mi porgeva la sigaretta.. sapendo che lì non mi avrebbe vista mamma.. ed era il nostro segreto.

Poi ci mangiavamo la pizza del panettiere, e lei era fierissima di pagare portarndo con sé il proprio borsellino. Non era un rito salutare, questo è vero, ma nelle mattine d'estate non ci rinunciavamo per nulla al mondo.

Ero una bambina, e già studiavo progetti educativi e modi per sostenere le sue capacità.

Il tempo passa, e si sa, " le mamme invecchiano": io e mia sorella Jennifer siamo cresciute e siamo uscite di casa, e fra mia sorella Isabella e la nostra mamma si è instaurato un rapporto di cura esclusivo, con regole difficili da apprendere..e lì è iniziata la solitudine e la difficoltà di comunicare.

Era difficile essere interlocutori di un "sistema" che non prevedeva la nostra cura. Mamma, del resto, non voleva sentir parlare nè di "sollievo" né di intervento esterno alla famiglia. Solo lei sapeva curare Isa nel modo migliore.

E probabilmente era così, ma a scapito di stanchezza e frustrazione senza via d'uscita.

Nel 2018 mamma ci ha lasciate ed io e Jennifer abbiamo deciso di garantire ad Isabella, e a noi, un futuro che tenesse conto dei bisogni e desideri di tutti..nessuno escluso.

Abbiamo compreso negli anni l'importanza di un progetto sostenibile per tutta la famiglia, senza cadere nella trappola del sacrificio a qualsiasi costo. Siamo andate a vivere tutti insieme, grazie alla grande vicinanza e supporto del mio compagno e dei miei figli, e abbiamo deciso di lottare per una vita soddisfacente a casa.

Prima come piccoli ruscelli, impetuosi ma con poca esperienza, fino a diventare un fiume cheto ma potente, in una placida corsa verso un mare di opportunità.

All'inizio nulla "funzionava": non riuscivamo a trovare un equilibrio né a casa, né al centro diurno.

Quando abbiamo avuto bisogno di qualche giorno per rigenerare le forze, è stata dura: il primo sollievo (cioè la permanenza in un centro giorno e notte a richiesta) di 3 giorni è stato un vero disastro.

Ma...giorno dopo giorno, passo dopo passo, abbiamo ideato strategie per affrontare le difficoltà in modo nuovo: una nuova stanza, un nuovo orario, un nuovo operatore, un nuovo passaggio.

Abbiamo permesso, con delicatezza ma con forza, ad Isa di trovare la sua strada in un mondo nuovo.

Dopo un anno di fatiche non commisurate al risultato, abbiamo fatto un reset: Isabella è rimasta a casa ed abbiamo lavorato con fantastici educatori ed oss per restituirle la voglia di mettersi in gioco e fidarsi delle sue nuove cure, partendo da ciò che amava di piú.. scegliere cosa fare a casa propria. Abbiamo iniziato a condividere con educatori e assistenti domiciliari idee, progetti, la creazione di spazi di sollievo. Siamo riuscite, un po' alla volta, a "cedere" un pezzetto di titolarità alle persone che ci aiutavano.

Le nuove relazioni sono difficili per tutti, la persona..la famiglia.. gli operatori.

Ci sono stati momenti di sintonia e momenti di crisi, addirittura di conflitto in cui è stato difficile ascoltarsi.

Ma...Grazie a un progetto, un piano educativo sempre concordato, strategie e regole, e un piano terapeutico adeguato, ora Isabella ha elaborato le sue strategie per saper affrontare il cambiamento e godere di ogni spazio, ogni attimo, ogni persona.

Ed è così che ci siamo conosciute dinuovo, in un nuovo modo di vivere e pensare, dove le esigenze di tutti sono importanti.

Isabella vive l'inclusione negli spazi protetti quanto a casa, o in giro fra la gente nelle attività più disparate.

Attualmente Isabella frequenta il centro diurno con attività concordate, a casa si muove liberamente, cura i propri spazi ed oggetti. Ha 2 cani, ed è sempre pronta ad una nuova avventura. Adora passeggiare, ballare, fare shopping, mangiare e mettersi un bel vestitino ed un filo di trucco per le occasioni speciali.

Più volte l'anno frequenta il sollievo e torna felice e sorridente, perché ama stare in compagnia di ospiti ed educatori con cui ha stretto amicizia. Il "sollievo" anche per lei è un momento rigenerante rispetto alla solita routine.

Questa foto è la speranza di trovare il proprio momento di leggerezza in un mondo complicato, dove le opportunità e le regole vanno decise insieme, per sapere che i nostri figli/fratelli/sorelle sono sollevati e sereni quanto lo siamo noi durante i periodi in cui ci si dedica a sé stessi.