La scorsa settimana siamo stati qualche giorno al mare.

Solitamente negli anni abbiamo scelto spiagge ampie e morbide, dove passeggiare agevolmente; fare castelli, gelati, torte e animaletti di sabbia; sdraiarsi sul terreno soffice.

Questa volta invece abbiamo avuto l’occasione di stare in una casa affacciata direttamente sul mare. Un incanto di panorama, di perpetuo moto delle onde che culla, di brezza che entra da ogni finestra e regala respiri sereni.

Dal giardinetto della casa c’era una discesa diretta al mare. Mare di scogliera.

Il richiamo dell’acqua è stato irresistibile e, appena giunti, eravamo già a sguazzare.

D’improvviso si sono sollevate le onde che ci hanno fatto perdere l’equilibrio e sbattere sugli scogli. Il bollettino medico, la prima sera, parlava di ginocchia sbucciate, caviglie graffiate, mani e piedi tagliati.

La mattina seguente, di buon’ora, eravamo al bazar più vicino per comprare le scarpette da scoglio per tutti: di lì in poi è stato molto più agevole godersi le pozze d’acqua in mezzo alle rocce, osservare la natura, stare insieme in modo più rilassato.

Più agevole, non vuol dire facile. Le alghe rendevano le pareti rocciose scivolose; il vento portava onde forti che non aspettavamo; le meduse arrivavano all’improvviso portate dalla corrente.

Ma i piedi più saldi, senza tagli da rocce aguzze, senza spine di riccio conficcate, hanno fatto la differenza.

E così - come sugli scogli, anche nella vita - tante, tantissime cose riescono più o meno bene a seconda di quanto si è attrezzati e preparati per affrontare quella situazione, quell’esperienza, quella sfida.

Crescere un figlio con disabilità è una di queste: non basta l’istinto materno, non basta la volontà, non basta la determinazione, la pazienza, l’amore, quello infinito.

Ogni giorno è una diversa sfida, che richiede conoscenze, competenze, gesti da imparare, emozioni da saper gestire, diritti da far valere.

Nessun genitore nasce capace di usare un aspiratore per rimuovere le secrezioni che in gola bloccano il respiro o esperto nella gestione dei meltdowns delle persone autistiche o competente in epilessia, in comunicazione aumentativa, in apparecchi acustici, in alimentazione chetogenica, in dispositivi posturali e in chissà quante altre centinaia di cose necessarie agli aspetti quotidiani di salute, di benessere, di comunicazione, di apprendimento.

Ma non solo.

Con e per i propri figli con disabilità, si combattono continuamente battaglie per lo più silenziose agli occhi del mondo.

In tanti luoghi e occasioni, le persone con disabilità non vengono ascoltate e prese in considerazione; in molti momenti dell’esistenza le pari opportunità sono un miraggio; ad ogni angolo di vita, qualche diritto evapora.

Solo conoscendo a fondo le leggi, i regolamenti regionali, le convenzioni Asl, le norme dei Servizi sociali, le consuetudini, i tanti “abbiamo sempre fatto così”, si può attraversare la jungla delle carte scritte. Con timore, con frustrazione, a volte con rabbia feroce, ma soprattutto con tanto studio e competenza si riesce ad arrivare dietro alla cascata, in fondo all’arcobaleno, oltre la porta magica, per trovare il tesoro del diritto perduto.

Nelle nostre famiglie, essere attrezzati, come con le scarpette sugli scogli, fa la differenza.